On komunicira, ali ne govori. On uživa u hrani, iako s naporom jede. On je osoba sa invaliditetom. On je (u ovom trenutku medicinskih saznanja) neizlečivo bolestan. On putuje, on se bori, on se inati, on pomaže desetinama hiljada ljudi. On ima sedamdeset pet godina. On vozi bicikl. On je Majkl Krejg Gredvel (Michael Craig Gradwel).

-Čovek je ono što radi, a bitno je da radi ono što može! Ovako nas je, ovim rečima – dok smo pogled i nehotice skretali, ne gledavši ga u prvom mometu baš pravo u oči, uplašeni, valjda, na šta ćemo naići – pozdravio juče u Novom Sadu, na Trgu slobode pred Gradskom kućom, Majkl Krejg, zaustavivši se u glavnom gradu Vojvodine da predahne na zacrtanom putu od 2800 kilometara, Dunavskom rutom od Crne šume do Crnog mora.

Pljuštala je kiša, trg pust. Mahnuo je malobrojnim prolaznicima u žurbi, i lagano, bez nervoze, već dobrano mokar, obukao kišnu kabanicu. U obližnjem kafeu „Atina“ poručio je kafu – izvadio je svoj tablet i olovkom napisao na ekranu – kapućino! On tako govori, odgovara na pitanja i pita.

-Imam ALS (amiotrofična lateralna skleroza). Dijagnoza mi je postavljena pre dve godine. Danas više ne mogu da govorim. Ali još uvek mogu da vozim bicikl – kaže Majkl, pružajući letak na kome pišu osnovne informacije o njegovom putu i misiji. – Kako nisam uspeo da se uključim u istraživački program za ovu vrstu bolesti, smislio sam da se za budućnost borim na drugi način. I tako, vozim bicikl. To je lični izazov. Ja sam gradski biciklista,  koji izlazi na put od gotovo 3000 kilometara i ne haje za ALS. Usput prikupljam novac za istraživanja, podižem svest o MND (motor neurone disease, bolest motornih neurona), pokušavam da razbijem predrasude o ljudima koje, kao mene, ova bolest steže. I, još nešto, jednako važno: Želim i da mojim ćerkama, a da svi čuju, kažem da ih volim i zahvalim im se što me podržavaju i ponose se mnome jer se nisam predao!

Ovaj stasiti Irac, koji žvi u Parizu, krenuo je na put septembra prošle godine, stigao do Budimpešte, pao i slomio skočni zglob. Zalečio nogu i opet krenuo. Od delte Dunava u Crno more, pa, kako planira, putovaće do Istanbula.

-Da, Istanbul je moj konačni cilj. Možete mi se priključiti i voziti se sa mnom. Što nas je više, to bolje! Videćemo šta donosi sutra. Ja hoću da kažem invaliditetu da nije pobedio! Ja pobeđujem, samo što ću na kraju puta, verovatno biti drugačija osoba. Ne znam kako je to biti mrtav, ali pretpostavljam da nije baš zabavno – rekao je, pišući, Majkl i potom potpisnici ovih redova nacrtao sunce, srce, čoveka u pokretu i podario poruku: „Mnoga vam hvala što ste došli da me upoznate… Pratite moju sagu, prenesite obolelim ljudima da se ne odvoje, da se ne isključe, da žive…“

Bolest nervnog sistema

Amiotrofična lateralna skleroza (ALS), Šarkoova bolest ili Lu Gerigova bolest (ALS) je bolest nervnog sistema, i primarno zahvata gornje i donje motorne neurone. U početku ljudi mogu primetiti slabost u mišićima, trzanje ili grčenje, a potom bolest progresivno onesposobljava hod, govor, gutanje i na kraju disanje.

Mnogi bolesnici provedu poslednje dane života u potpunosti paralizovani, dok im mozak i dalje funkcioniše.  

Čvrsto rame podrške podarili su Majklu, puna srca, volje, požrtvovanosti i znanja, francuska filmska  rediteljka Julie Daubie i Beograđanin Nebojša Milikić, koji moćnog Majkla prate na putovanju. Čine to autom, kamerom, razgovorom, pomoći u nalaženju smeštaja, izboru hrane, prevođenjem… a, pre svega, onim što avanturu i misiju uvek čine snažnijom – smehom i zagrljajem!

-Deo rute ću putovati s Majklom, delom ću ga pratiti virtualno, ali ću biti uz njega, neću ga ostaviti, prijatelji se ne napuštaju – kaže Nebojša Milikić, erudita zaposlen u beogradskom Kulturnom centru Rex. –  Majkl usput, osim misije koju oblikuje njegova bolest, istražuje ljude i običaje neverovatno otvorenog uma, srca, opaža mnogo i snažno. Tolika glad za životom koji želi da deli s drugima… Prijatelji smo i mnogo razgovaramo, često se smejemo. U Bezdanu smo se,  okruženi veličanstvenom prirodom Gornjeg Podunavlja, sladili ribljom čorbom. Kuvanje u kotliću ga je podsetilo na detinjstvo…Veče smo proveli razgovarajući o bećarcima! Ja sam im prevodio reči, a Majkl nam je pričao kako slično postoji i u Italiji, u svadbenim poskočicama (bio je oženjen Italijankom iz Toskane). Pričao sam im o slavonskoj i bačkoj tamburici, puštao Balaševića… U Apatinu sam im kuvao čirke paprikaš, nije bio na vreme gotov, Majkl je uspeo samo da ga lizne pre polaska na novu turu vožnje. Krenuo je, ali nije izdržao, mamio ga miris – vratio se, seo i sa strašću smo ručali zajedno! Obećao sam mu da ću ga još koji put obradovati kulinarskim specijalitetima, biće moj gost u Beogradu. Govorimo mnogo i o svetu koji nas okružuje, Majkl kaže da su mu moja politička viđenja stimulativna za razmišljanje i raspravu … Zadivljen sam Majklovom misijom, u isto vreme i uplašen, put je risikantan i zahtevan … Ali i uživam zajedno sa njim, mnogo učim od njega, ne prepušta se letargiji. Uz ovakvog čoveka otkrijete i svoju ograničenost, ali i povlašćenost… Mnogo je pokazatelja koliko je naše društvo okovano neznanjem, nespremno da primi, shvati, a kamoli prihvati, gotovo sve drugo što se nas samih ne dotiče…  

Rediteljka Julie Daubie će u svom dokumentarnom filmu o Majklu, njegovoj avanturi, koji će se emitovati i na društvenim mrežama, pokušati da govori i o invaliditetu, te ljudskom poimanju bolesti.

-Ovu veliku ljudsku borbu, vrednu svakog respekta, želim da prikažem slikom, bez reči… ne zato što Majkl jedva i vrlo sporo oblikuje reči, već zato što želim bez reči da prikažem i kažem da on, zapravo, govori mnogo i bogato, inteligentno, njegov mozak radi besprekorno, on komunicira, on sagovornika fascinira svojom borbom protiv invaliditeta. Mi smo prijatelji, na čemu smo mu, i ja, kao i ljudi koji poznaju ovog moćnog čoveka, zaista zahvalni –  kaže Žuli.

Majklova saga može da se prati i na Facebook: https://www.facebook.com/Neurobikedownthedanube. Postoji i mogućnost donacije: #Donate to: MNDSCOTLAND (https//bit.ly/3iPSUOo #Donate to: ICM (https://bit.ly386jmjE)

Branislava Opranović (Autonomija)