Komitet za prava osoba sa invaliditetom  UN-a ovogodišnji Međunarodni dan osoba sa invaliditetom, 3. decembar, obeležava  sa temom „Liderstvo i učešće osoba sa invaliditetom ka inkluzivnom, pristupačnom i održivom svetu posle Kovida 19“. Trenutno u većem delu sveta inkluzivno i održivo nije ništa, a pristupačna je samo neizvesnost zbog međusobnih odnosa i nejednakog ulaganja u samostalnost i onemogućavanja punog društvvenog učinka svake osobe.

U odnosu na prethodnu godinu, u Novom Sadu omogućeno je, po prvi put u državi, pravo na pun obim usluge personalne asistencije osobama sa invaliditetom koje po Pravilniku o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite imaju pravo na njeno finansiranje iz opštinskog i gradskog budžeta ili  putem namenskh transfera. Ali nas je svega 37, jer je predviđeno da uslugu mogu da koriste samo društveno aktivne, punoletne osobe, koje imaju ostvareno pravo na uvećani dodatak za tuđu negu i pomoć. Imajući u vidu to da se za svaku pojedinačnu licenciranu uslugu po ovom Pravilniku mora imati zaseban poslovni prostor i po ugovoru o rad u na 1 do 50 osoba koje koriste uslugu za svaku pojedinaččnu uslugu mora zaposliti  stručni radnik, za svakih novih 5 drugi/a, to u startu po jednoj osobi podrazumeva iznos od bezmalo dva miliona dinara , koji se nadalje povećava samo za cenu rada svake nove osobe koj asistira. Za uslugu personalne asistencije stručni rad nije nužan, nužna je iskustvena podrška. Takođe državni minimalni standard je da se usluga za jednu osobu može organizovati 40 sati nedeljno, a iskustvo na terenu pokazuje da je većini ljudi potrebno između 60 i 168 sati nedeljno uz angažovanje od  2 do 5 osoba s obzirom na potebe za asistencijom dveju osoba za svaki transfer i raspored smena. 

Imajući u vidu sve ovo, kao i to da osobe s nižim stepenom oštećenja i osnovnim dodatkom na tuđu negu i pomoć (a njih je najviše),  i to da osobe koje ne mogu samostalno da odlučuju o sebi – nemaju pravo na uslugu personalne asistencije premda je ona po čl. 19 Međunarodne konvencije o pravima osoba s invaliditetom opšte pravo potencijalno svake osobe, ovu uslugu trenutno u Srbiji koristi manje od 300 punoletnih osoba u manje od 30 opština. Nešto je bolja situacija sa uslugom ličnog pratioca detetu i učeniku, što je zapravo takođe asistencija osobama u okviru osnovnog sistema obrazovanja i vaspitanja, ali nije dostupna u toku školskih raspusta, ne može se koristi za aktivnosti sem onih u vezi sa školom, uz to su liste čekanja, naročito u Beogradu, velike. U dobrom delu opština, u kojima se pruža nije bila dostupna u toku vanrednog stanja, kao što se dnevne usluge u zajednici,, među kojima je i pomoć u kući (ostale ne navodim jer nisu u skladu s Konvencijom i tekovinama međunarodnog pokreta osoba sa invaliditetom) – prekidaju dok je osoba u izolaciji zbog kovida 19, i ukoliko nema mogućnost da boravi u vlastitom stanu propisuje joj se mera privremene institucionalizacije za to vreme. S druge strane, međunarodni pokret za samostalni život i deinstitucionalizaciju, kao i specijalni izvestilac UN  i Komitet UN za prava osoba sa invaliditetom, od proleća prošle godine pozivaju na iznalaženje modaliteta i dobrih rešenja za hitnu deinstitucionalizaciju. Umesto toga imamo ponovno zatvaranje ljudi u domovima bez obzira na to da li su vakcinisani ili nisu, kao meru sprečavanja širenja virusa uz redukovanje asistencije na nužnu da bi se smanjio kontakt osoblja sa korisnicima, pri čemu se, primera radi, u Domu za odrasle osobe sa invaliditetom na Bežanijskoj kosi desilo da osobe nisu imale asistenciju za odlazak u WC nego je kao mera prevencije uvedeno obavezno korišćenje guske i lopate.

Pored toga, kriterijume za usluge personalne asistencije, ličnog pratioca detetu i učeniku  i pomoć u kući, trebalo bi u državnom Pravilniku redefinisati jer je zapravo personalna asistencija. Neophodno je imenovati ih tako i povezati u vrednosnom delu, i u startu korisnike/ce i direktne pružaoce upoznati sa prednostima samostalnog života i tekovinama pokreta za samostalni život da bi im, uz korišćenje asistencije (kome je potrebna) život tekao nesmetano. Direktnim pružaocima nije omogućeno zasnivanje ugovora o radu ili ako jeste, primer je Centar „Živeti uspravno“, lokalna samouprava ne pokriva pravo na plaćeno odsustvo za vreme praznika, ni pravo na godišnji odmor, niti prvi mesec dana bolovanja, kao ni pravo na slobodne dane u slučaju važnih  porodičnih događaja, predviđenih Zakonom o radu. Centar sredstva za ovu namenu, više od dva miliona dinara na 20 asistenata/kinja godišnje obezbeđuje participacijom korisnika/ca i donacijama. Poznato nam je i da je sa nekoliko  ličnih pratilja u Novom Sadu prekinut  ugovor o delu/privremeno-povremenim poslovima nakon što su se razbolelele i da im je zdravstvena ustanova na kućne adrese uputila račune za svoje usluge u vrednosti od nekoliko stotina hiljada dinara, što je sem ugrožavanja života ovih osoba, dovelo do toga da više nikada, zbog nesigurnosti odnosa prema njima, ne žele da rade ovaj posao.

Centar „Živeti uspravno“ je zbog navedenog, dok se državni pravilnik ne promeni i zbog sporne odredbe u gradskom pravilniku da pravo na finansiranje ove usluge imaju osobe sa prebivalištem u Novom Sadu ne kraćem od godinu dana, u septembru pokreuo kampanju grupnog prikupljanja sredstava za asistenciju dvema osobama koje nemaju pravo na njeno finansiranje. Jednoj koja ima asistenciju ali joj je potebna duže – 60 sati, dok grad Sombor pokriva 40, i drugoj kojaće za  nekoliko dana dobiti rešenje o pravu na finansiranje usluge nakon 25 meseci delimičnog učešća grada Doboja – te je potrebno da do kraja godine obezbedimo još 1,7 miliona dinara.

Sve ovo bilo bi deo saopštenja  Centra povodom Međunarodnog dana osoba sa invalditetom, da mi se tokom  poslednje dve nedelje po glavi ne motaju neka pitanja i poruke koje na osnovu dvodecenijskog rada s ljudima na terenu želim lično da uputim javnosti.

S obzirom na dešavanja naročito u poslednjih godinu dana u vezi sa ekološkim pitanjima, odnosom prema društvenoj i privatnoj svojini, prema prirodnim resursima, zajedničkom izgrađenom prostoru, državnim granicama, ratnim zločinima i počinjenom genocdu – moje pitanje je: da li mi znamo istinu, da li su obaveze u odnosu na vraćanje javnog duga i naknadu ratne štete razlog za rasprodaju prirodnih resursa i pre neki dan usvojeni Zakon o ekspropriaciji, kao i niz drugih propisa koje ljude potencijalno ostavljaju bez krova nad glavom i dovode nas u situaciju  primarnog i sekundarnog beskućništva? U ovom drugom sam i sama od maja 2016. Ako ima, nužno je da se to otvoreno ljudima kaže jer je to jedini način da se svaki problem konstruktivno i trajno reši. 

Imala sam prilike da 2007/8. držim treninge za izradu lokalnog akcionog plana u oblasti invalidnosti za predstavnike/ce organizacija osoba sa invalidititeom sa severa Kosova i iz Gračnice. U materijalu koji smo delili učesnicima/ama bio je i Zakon o zabrani diskriminacije iz 2001. Ne znam više sve njegove odredbe, pamtim ga po opštosti i po tome da je pisan na albanskom, engleskom i jeziku koji govori većina stanovništva u BiH, Crnoj Gori, Hrvatskoj i Srbiji, a za koji ćemo, nadam se, ubrzo naći zajednički naziv takav da ne bude više uzrok razdvajanja, jer koliko god se deo njegovih govornika/ca trudio da ga na nivou  glasovnom i na nivou reči i njihovog značenja prisvoji ili odvoji od ljudi koji nisu iz njihove etničke grupe, pre ćemo svi zajedno početi da govorimo različite druge jezike nego što će on strukturno postati različit. Ili ćemo, imajući u vidu uslove u kojima većina nas trenutno živi, pre vremena umreti od iznurenosti, gladi, hroničnih oboljenja, primarnih i sekndarnih oštećenja stečenih na radu od minimalno 10 sati dnevno 7 dana u nedelji bez realne  asistencije, međusobne podrške i razumevanja.

Što se pomenutog Zakona tiče, suočili smo se s tim da niko od učesnika treninga, ni kolega iz Nikšića i ja, jedini treneri iz grupe koji smo, uz dvojicu kolega iz Prištine, pristali na to da na Kosovu držimo treninge, nismo znali za ovaj antidiskriminacijski zakon koji je tada već 6 godina bio na snazi na Kosovu. Srbija je tada imala Zakon o sprečavanju diskriminacije osoba s invaliditetom usvojen 2006, koji se dobrim delom temelji na Međunarodnoj  konvenciji o pravima osoba sa invaliditetom. i većina kolega/nica iz pokreta osoba sa invaliditetom, sem mene, smatrala je da nema ništa sporno u tome da se pojedinačni zakon o zabrani diskriminacije usvoji pre opšteg. Dobro je što je opšti, budući da ima prednost u svojim odredbama, nakon usvajanja isključio spornu odredbu iz pojedinačnog o teretu dokazivanja.

Nakon spoznaje o tome da je Kosovo 6 godina imalo opšti antidiskriminacijski zakon, a da deo njegovog stanovništva nije znao da može taj alat u zaštiti svojih prava da koristi, pitala sam se na koji način Vlada Srbije, na čiju je podršku većina učesnika/ca tog treninga računala, komunicira s ljudima, kada nemaju informaciju o postojanju zakona, na čijem usvajanju je ona 2007. tek počela da radi, i to zahvaljujući delu organizacija civilnog društva koje okupljaju pravnike s ekspertizom na polju zabrane diskriminacije  Zašto niko ovim ljudima nije rekao šta mogu da koriste i kako mogu da se zaštite? I ko zna koliko je toga što im niko nije rekao?

Moje pitanje sada, u jeku opravdanog nezadovoljstva zbog usvjanja dvaju egizistencijalno važnh zakona – šta je to što ne znamo o onome što treba ovde da se desi danas, sutra za nekoliko godina i za koliko? Koji je tačan izos novca koji svi treba da vratimo iz perioda pre raspada SFRJ, šta je to još što sem novca treba da vratimo, šta su države koje su se razdvojile i posle nje formirale nakon ratova u obavezi da vrate jedne drugima, a odražava se na svakodnevni život stanovništva (koje niko u vezi s ratovima ništa nije pitao) i još uvek se odražava (jer decu danas rađaju ljudi koji su direktno imali iskustvo života u ratnim uslovima ili oskudice nakon njih, gubitka posla i svega u čijem su građenju učestvovali ili su sami sagradili)…?

Ja imam oštećenje velikog mozga od rođenja, i niz sekundarnih oštećenja nastalih tokom života usled toga što sam samo do 16. godine imala zakonom garantovan pristup rehabilitaciji, izostanku pristupačnosti i asistencije, koju sam u Novom Sadu inicirala i s koleginicama i dvojicom kolega dovela do toga da spram tog modela druge opštine i gradovi mogu da je razvijaju. Usled nedostatka  novca, jer sam sve što sam imala u ovaj proces uložila i još uvek ulažem, a nisam i još uvek nemam jednak pristup zaposlenju u struci ili mogućnost naučnog rada. Meni ne smeta što u Srbiji i ostatku sveta u kome se u poslednjih 40 godina ratovalo većina ljudi ima trajna oštećenja ili smanjene spsobnosti, smeta mi to što, nastavimo li ovako da se ponašamo prema životu i jedni prema drugma, neće biti mogućnosti da se organizuje odgovarajuća  podrška. Ljudi fizički i psihološki, zbog svog ličnog stanja, više nisu u mogućnosti da je pruže jedni drugima, zato što ne delimo odgovornost i ne komuniciramo o tome šta se stvarno događa, šta je istina već samo saniramo posledice pojava, umesto razvijanja sistema koji će sprečavati uzroke i fokusirati se na rešenja. Za posledicu globalno imamo opšte onemogućavanje i onesposobljavanje i ličnu nesigurnost i nesamostalnost – ropstvo.

Pojam dizabilizam, nastao u Engleskoj, ukazuje na uverenje da život osobe koja ima neko oštećenje, ili smanjenje sposobnosti, manje vredi od života osoba koje nemaju oštećenja. Abilizam je pojam koji se u Americi koristi da ukaže na uverenje da osoba bez oštećenja, ili smanjenja sposobnosti, i sve što se njenog života tiče više vredi od osobe sa oštećenjem. Otuda su iz engleskog jezika u ovom kontekstu izbačene reči koje u osnovi imaju koren validus, čije značenje ukazuje na odnos valjanost/nevaljanost, moćnost/nemoćnost i koristi se pojam ability koji ukazuje na sposobnost/nesposobnost, antonimski par ablement/disablement koji ukazuje na omogućavanje/neomugućavanje.

U odnosu na ovo, pored medicinskog pristupa koji osobu s oštećenjem tretira bolesnom i stvara mere u cilju toga da je popravi i izleči, pa ako u tome ne uspe, gradi izolativne službe u kojima ih smešta i brine se o njima, leči ih i održava, i socijalnog koji je ukazao na proce onemogućavanja i na neophodnost stvaranja društva u kome ćemo svi imati jednaku mogućnost učešća i uslove za pun društveni učinak i postavio pitanje položaja osoba sa oštećenjima u kontekst ljudskih prava i političkih pitanja (što je rezultiralo Konvencijom usvojenom u decembru 2006.) – kolege iz Norveške  razvijaju gap model (ili  model praznine). Socijalni polazi od toga da onog momenta kad proces onemogućavanja (prisutan u stavovima, merama i odnosu države) prestane, ostaje samo oštećenje ili smanjenje sposonosti, odnosno oboljenje kao trajna karakteristika sa kjom svako od nas nesmetano može da živi, dok model praznine predviđa da ukoliko bi sve usluge koje stvaramo za stanovništvo bile takve da svako može da ih koristi i da su svima dostupne, ne bismo imali povod onemogućavanju i onesposobljavnju. Od 2009. kad sam pčela da se upoznajem sa literaturom o onemogućavanju pokušavam da nađem odgovarajući ekvivalent  terminima disability, disablement, disabled na jeziku na kojem ovej tekst pišem. Prevodile smo ga koleginice, kolega i ja sa onemogućavanje, onemogućenost, onemogućavani,  onemogućeni, onespsobljavanje, onesposobljenost, onesposobljeni i onesposobljavani, ometanje, ometani/e što to zaista i znači, ali sam u dilemi jer je u Srbiji i većini zemalja u kojima se ne poštuju ratifikovani ugovori o ljudskim pravima (a koje su u poslednjih 40 godina na bilo koji način učestvovale u ratovima ili onima u kojima je u svakodnevnom životu uticaj patrijarhata i na njemu zasnovanih uverenja, političkih i verskih, domanantan) međusobno onemogućavanje opšta pojava i odražava se direktno ili indirektno na sve ljude.

Kako na ovo možemo uticati? Uočavanjem svega čime jedni druge onemogućavamo i ometamo. Jedan od izvora je pre nekoliko godina objavljen Manifest o abilizmu, u kome je upisano sve što osobe sa oštećenjem onemogućava i što će se promeniti kad vaspitno-obrazovni sistem omogući da u najranijem uzrastu, i pre nego što se neko odluči na rađanje deteta, imamo spoznaju da je smanjenje bilo koje spsobnosti ili oštećenje u bilo kojoj fazi ljudskog života samo jedno od mogućih iskustava svake osobe i kad, shodno tome, budemo stvarali i gradili okruženje, usluge i proizvode i međusobno se informisali tako da nam bude važno da informaciju dobije svaka osoba načinom, sadržajem i formatom kojim je stvaramo i prenosimo drugima. Takođe, da UNICEF, zdravstvene i obrazovne službe ničim ne prave razliku u vezi s decom, već da sadašnja i naredne  generacije roditelja  stasavaju sa stavom da je svako dete dete.

Prošle godine povodom protesta zbog zabrane abortusa u Poljskoj koleginica Olja Ilkić napisala je komentar da treba da budemo iskreni i da priznamo da roditeljima kojima se rodi dete sa oštećenjem niko ne čestita (dodala bih da je isto i sa interseksualnim osobama, još uvek ima više porodica u kojima se ne čestita rađanje devojčica nego onih onima u kojima se čestita). Mi iskustva proistekla iz prirodnih procesa, kao što su oboljevanje, fizičke povrede i starenje – još uvek posmatramo kao abnormalnost, što je takođe deo abilističke percepcije sveta, gde je uzorno sve ono što je zasnovsano na iskustvu što bližem fizičkom savršenstvu, i međusobnim odnosima koji  nisu zasnovani na uvažavanju ličnog i telesnog integriteta, privatnosti i slobode izbora, pojedinačno i opštim merama na državnom nivou(iskustvo s pandemijom kovida 19 pokazalo je i na međunarodnom nivou) – unesrećujemo jedni druge i dovodimo se do primarnih oboljenja i oštećenja uzeokovano međuljudskim odnosima i ophođenjem jednih prema drugima.

Odluke koje je nedavno država donela, a tiču se prodaje i ustupanja prirodnih resursa ili izgradnje na njima uzrokovane, već sad utiču na nastanak oboljenja i oštećenja do kojih ne mora da dođe. Bilo kakvo oduzimanje doma, ostanak bez krova na glavom, raseljavanje uz pristanak ili iz nužde, sukobi, trovanje vazduha, vode i hrane… nužno dovode do prinudnog raseljavanja i ostavljaju trajne posledice koje rezultiraju trajnim oštećenjima i neophodnošću za dodatom podrškom drugih ljudi, kojih u ovakvom ambijentu nema, jer su svi sa sličnim posledicama po funkcionisanje s obzirom na to da delimo isto iskustvo. Sada je nužna međusobna, međuljudska podrška i fokusiranost na rešenja uz računanje na iskustvo svake osobe. Da bi rešenja koja stvaramo imala trajni efekat i omogućila da se ide dalje nophodno je da se odgovornost podeli, da se ljudi u jednom društvu ne dele na moćne i on ekoji to nisu, da se držva kao struktura zasnovana na pravima i pravilima u cilju zaštite interesa građana i radi svih političkih i javnih činilaca zasniva na istini, da jedini državni interes u odnosu na druge države bude zajedničko rešavanje trenutnih ekoloških, zdravstvenih, ekonomskih i socijalnih prilika, da se manemo apstrakcija, demonstriranja (nad)moći, da stvorimo uslove da svaka osoba doprinese.

Trenutno minimalno se od polovine svetskog stanovništva ništa ne očekuje, sem da odrađuje deo posla u porodici ili u okviru države u kojoj  živi uključujući učešće u ratovima  i da eventualno promeni svoj odnos usled drastičnih prilika. Sad je jedna takva prilika imajući u vidu ekološku situaciju, kovid, ratove u toku i u najavi. Ishod će svakako biti povrede i oštećenja s trajnim posledicama. Ako ih ne sprečimo, a još uvek možemo, ostaje nam puna posvećenost međusobnoj podršci bez koje preti obesmišljavanje ljudskog postojanja.

(Autonomija, foto: Pixabay)