“Tog trenutka kada saznate da vam je dete bolesno od raka sve staje i više ne merite vreme od njegovog rođenja, niti od svog rođenja, nego vreme merite od pre i posle dijagnoze. Posle toga su vam svi problemi mnogo manji.” 

Nacionalni registar dece obolele od raka koji bi bio pri Institutu za javno zdravlje Srbije ne postoji. Njegova svrha bila bi da sadrži sve podatke o deci koja se razbole od kancera, njihov tok lečenja i praćenje nakon izlečenja. “U SAD se deca prate do 50 godine starosti. Zbog nuspojava sekundarne hemioterapije mogu da se ispolje i u kasnijoj životnoj dobi, tridesetim, četrdesetim, pa i pedesetim godinama života. Nacionalni kancer registar bi nam tačno statistički obrađivao podatke gde bismo znali tačan broj obolele dece, kojeg su pola, iz kojeg dela zemlje. Možda bismo tu videli neku vezu, da li je negde veća incidenca pojavljivanja karcinoma”, kaže za Autonomiju Joland Korora koju svi koji je poznaju oslovljavaju isključivo sa Joli, predsednica Nacionalnog udruženja roditelja dece obolele od kancera (NURDOR).

Po njenim rečima, proizvoljni podaci koje NURDOR ima su blizu tačnih, a oni su da je jedno dete dnevno novodijagnostifikovano, a da jedno dete nedeljno premine. Oko 350 dece godišnje dobije dijagnozu raka. Najveći procenat oboljenja je leukemija, ali je i najizlečivija. Lečenje traje dve i više godina. Najmanji procenat izlečenja i preživljavanja je kod dece sa osteosarkomima, kancerom kostiju, i kod maligniteta centralnog nervnog sistema. Neuroblastomi su tumori koji se javljaju još u toku embrionalnog razvoja, ali se manifestuju kasnije.

Manji procenat neizlečene dece usled neadekvatnih uslova, kvaliteta lečenja i manjka psiho-socijalne pomoći

“Protokoli lečenja naše dece su identični kao i u svetu, u lekovima ne oskudevamo. To je velika stvar i deluje umirujuće na roditelje jer ne moraju da razmišljaju o inostranstvu. Međutim, uslovi samog lečenja, smeštaja po bolnicama u sterilnim blokovima gde nisu ispoštovane sve norme, gde nisu sterilne sve sobe, gde imamo jedno kupatilo sa dve tuš kabine i dva toaleta na  čitavo Onkološko odeljenje, za sve mame i svu decu je nedopostivo.  Kada je reč o aparatima, NURDOR ih obezbeđuje za svih šest odeljenja – tri u Beogradu, po jedno u Nišu i Novom Sadu, odnedavno i jedno u Kragujevcu”, kaže Korora.

NURDOR je izgradio bolnicu u Nišu 2018. U toj bolnici svaka soba ima svoje kupatilo. “Takvo odeljenje ne postoji u Srbiji, i to je ono čemu mi težimo, maksimalno ispunjenim higijenskim uslovima. Psiho-socijalna podrška je takođe vrlo značajna i uvek manjka psihologa. Psihoonkologija je inače osetljiv i zahtevan teren i mi nemamo dovoljno edukovanih psihoonkologa, ali naši psiholozi idu stalno na edukacije. Ulažemo u njih kako bi bili u potpunosti osposobljeni za pružanje usluga roditeljima i deci oboleloj od raka”, objašnjava ona.

Nošenje maske i predostrožnost je uobičajena kod obolelih od raka i njihovih porodica. Joland kaže da su uspeli da zaštite decu od „ludila korone od kojeg cela planeta zavisi“. U najvećem piku zaražavanja su im savetovali da ne izlaze iz roditeljskih kuća, i obezbeđivali sve što im je potrebno. „Uspeli smo da se nijedno dete ne zarazi i razboli, ni u roditeljskim kućama, ni na odeljenjima. Specifično imunološko stanje te dece nam u startu daje jednu ogromnu brigu i strah da ih sačuvamo. Verovatno smo se svi, medicinsko osoblje, roditelji i mi u NURDOR-u, zajedno trudili i uspeli u tome. To je bilo jako važno i bitno svima u timu. U početku je neodstajalo opreme, međutim brzo smo se snašli”, objašnjava ona.

Sto hiljada volonterskih sati

NURDOR ima pet roditeljskih kuća, u Novom Sadu, Nišu i tri u Beogradu. Bilo je potrebno sto hiljada volonterskih sati da bi se te kuće osposobile i stavile u službu obolele dece i njihovih roditelja. Njihove potrebe bile su jasne volonterima ali ne i državnom aparatu koji bi trebalo da po prirodi stvari takve probleme rešava.

Beograd je najveći terapeutski i dijagnostički centar u kojem se leče i deca iz Crne Gore, Bosne i Hercegovine (Republike Srpske) i sa Kosova. Tu su smeštajni kapaciteti i dalje usko grlo. Kupovinom nove kuće uskoro će u narednih 50 do 100 godina biti rešen smeštaj dece. Međutim, podrška za pokrivanje komunalnih troškova nije do sada rešena u roditeljskim kućama u Beogradu gde izgleda nije pokazano razumevanje prema potrebama bolesne dece i njihovih roditelja. “Tu nismo uspeli ni jednog trenutka da mobilišemo ni grad, ni republiku da nam pomogne, pogotovo oko grejanja koje zimi zaista ume da bude veliko”, kaže Joland i dodaje da je iz svega izvukla neke pouke: “Prvo, naučila sam da se ne nerviram. Zatim, mi smo se svojim radom izborili da NURDOR postane institucija koju pošruju i građani, i donatori, na kraju i država. Kad NURDOR izađe u javnost to ima svoju težinu. I to je neprocenjivo. Svoju slobodu i nezavisnost izgradio je time što je bio transparentan, hrabar i što datu reč nikada nije pogazio. Svaki projekat smo završili i opravdali sva sredstva donatorima. Finansije su nam transparetntne. Poverenje se gradi iskrenim pristupom i transparentnošću. Jedini uslov da se negde pojavimo je ta transparentnost. To je naš mir i bogatstvo.”

Ova mala grupa ljudi je ostvarila veliki rezultat zahvaljujući otvorenom i iskrenom odnosu sa zajednicom. Došla su čudna i teška vremena što se odažava na našu dušu i emociju koja je najvažnija, kaže sagovornica: “U današnje vreme se izgubila empatija. Danas sve radimo iz koristoljublja, čak se i družimo zato, što apsolutno ne podržavam. Mi u NURDOR-u radimo sa ogromnom strašću. To je nas petnaestak ludih roditelja i par zaposlenih  koji rade posao države. Sve je kretalo od pojedinca.”

Oni su kako i sama kaže gradili, pravili i menjali sistem. Čini se da je tajna je u tome što su sve “radili iskreno i iz srca, pa je dobro zato došlo i dalo rezultat. Posao koji radimo odavno prevazilazi devetoro zaposlenih koje mi finansiramo. Mislili smo da nije moguće da posle završetka bolnice u Nišu, kada smo potrošili sav novac, pomerimo granice i mogućnosti. Kad god mislimo da nije moguće da bolju stvar uradimo, mi sami sebe demantujemo.”

Neprosvećenost u 21. veku

Posebno bolna tema je odnos prema deci oboleloj od raka. Joland kaže da su to osetili na svojoj koži u nerazvijenijem delu države, na jugu Srbije, gde su zbog neznanja roditelji zdrave dece zabranjivali da se njihova deca druže sa decom obolelom od raka da ne bi “prešao na njihovo dete”: “Oni smatraju da je rak zarazna i prenosiva bolest. Dosta je neznanja, nebrige i nedostatka empatije. Tuđa muka me se tiče. Međutim, ta tuđa muka preko noći može da bude i vaša. Moja lična priča je da smo uveče legli kao normalna zdrava porodica, a probudili se dijagnozom maligniteta deteta. Nas sve deli jedna tanka nit od raznih životnih iskušenja i nikada ne znamo na šta ćemo naići. Zato pričamo u medijima i zato pokazujemo tu našu divnu sjajnu decu. Devedeset odsto preživele dece upisuje medicinske škole. Sam taj podatak govori koliko su senzibilisani, kakva su to mala sjajna bića i koji uticaj na njih ima ta rana borba na njihov kasniji život, emociju i brigu za ljude oko njih. Naša deca nisu drugačija od ostale dece. Štaviše, kad izađu iz svoje životne borbe, postaju bolji ljudi. Oni osete više, sazrevaju brže, rastu brže. Suočavaju se sa svojim strahovima i fizičkim transformacijama, pate više. Ako imaju pravu psiho-socijalnu podršku, oni izlaze kao veliki i hrabri ljudi.”

Otkaz zbog bolesti deteta

Skoro uobičajena praksa bila je da roditelji dece obolele od raka tokom dugotrajnog i iscrpljujućeg procesa oporavka dobiju otkaz na poslu. Jedna od NURDOR-ovih najvažnijih aktivnosti je i dugogodišnja borba da se izmeni Zakon o bolovanju. Predlog izmene zakona se nekoliko puta vraćao: “Ta borba je trajala 5,5 godina. U aprilu 2019. Skupština je usvojila Izmene i dopune zakona o bolovanju gde svaki roditelj koji leči svoje dete ima pravo na bolovanje uz nadoknadu od 100 odsto. Za primer je uzet model Hrvatske kao države slične nama. Izgurali smo i došli do cilja da roditelji nemaju brigu o tome da li će dobiti otkaz dok leče svoju decu, kao što sam ga ja dobila. Jedan veliki problem egzistencijalne prirode je NURDOR rešio izmenom tog Zakona”, kazala je sagovornica Autonomije.

Kada doživite da vam se dete razboli od raka doživite tektonski poremećaj. Potpuno vam se raspada porodica. “Nisam upotrebila grube reči, zaista se raspada u svakom pogledu, psihološkom, emotivnom, materijalnom. Sa svih strana dolazi do raspada sistema za koji treba nekoliko godina da se ponovo sastavi. Na žalost, mnogi se ne sastave. Vrlo je visok procenat razvoda brakova posle maligniteta i posle te borbe. Postoje i oni ređi koji se sastave i koji uspeju da se vrate na kolosek i nastave put tamo gde im je zaista tog trenutka prekinut.”

Joli kaže da u njenom i životu NURDOR-a postoji nekoliko dana zbog kojih je vredelo boriti se. To su dani u kojima su se otvorile roditeljske kuće, završena bolnica u Nišu, promenio Zakon o bolovanju: „Stojim iza svega što se u ovih par godina uradilo. Mogu da založim svoj život za ovo što NURDOR radi. Nikada se neću povući i ostaću da pomažem koliko god mogu. Dato nam je od univerzuma da pomažemo deci i roditeljima koji se bore i da pomeramo te granice koje su toliko evidentne da više niko ne može da ospori i da zatvori oči prema onome što NURDOR radi. To je sada vidljivo i hvala svima koji nas podržavaju jer samo zajedno možemo da uradimo velike stvari.“

Ivana Gordić (Autonomija, foto: N1)