Moja mama je 9. septembra 2000. godine prvi put pala. Drugi put za manje od mesec dana. treći put joj je pozlilo u sobi koju smo delile u studentskom domu. Vikela sam da neko dođe jer nisam imala telefon da zovem Hitnu pomoć ili bilo koga drugog. Čule su me docimerke i, srećom pa je bilo nekog u prodavnici kod glavnog ulaza u dom, pa su je odvezli u bolnicu.

Mamina sestra mi je, po maminom prvom odlasku u bolnicu, pomogla da se okupam. Sećam se da mi je rekla: „Ja dedu ne kupam tako“. Baba s tatine strane, kojoj je izvađen veštački kuk, jer je imala jake bolove, živela je s nama i po produžetku u kome je boravila kretala se kolicima. Nakon što sam sagledala situaciju s troje ljudi u kući kojima je potrebna asistencija, tražila sam od tate da renoviramo kupatilo da bude pristupčno. Rekao je: „Napraviću ti šator u dvorištu“. Shvatila sam da moram da završim studije jer će mi obrazovanje omogućiti samostalnost. Alternativa je bila (međusobno) zarobljeništvo. Moja najbolja prjateljica provela je sa mnom neko vreme u studentskom domu, nakon čega sam se dogovorila s jednom docimerkom da mi privremeno pomogne oko osnovnih potreba, a potom s drugom da mi asistira. Asistirala mi je naredne 4,5 godine počevši od novembra 2000. Odnos s njom, i s još 16 drugih osoba koje su mi asistirale ne može se uporediti ni s jednim drugim zbog obostranog izbora da uđemo u poslovnu saradnju koja utiče na život druge osobe, u kome je odgovornost osobe kojoj se asistira odgovornost poslodavca, ali je odgovorrnost za ishod asistencije podjednaka, jer ja, npr. bez asistencije ne mogu da ustanem iz kreveta, tako da je njena nužnost u mom slučaju jednaka nužnosti kiseonika, ali nije nužno da je sve vreme pruža ista osoba ili da neko bude priuđen da je pruža. Preduslov samostalnom življenju uz asistenciju jeste pravo na izbor i mogućnost promene situacije u kojoj smo u bilo kom trenutku.

Nekim ljudima je uz asistenciju potrebna i podrška u donošenju odluka o sebili ili im je da bi živele samostalno potrebna samo podrška u odlučivanju o sebi, ne i asistencija. Svima nam je potrebna podrška ljudi sa ličnim iskustvom. Uz ova 3 segmenta podrške i dosledan rad na sistemskom obeezbeđivanju svih aspekata pristupačnosti i prevoda na znakovni jezik i u lako razumljiv format sve osobe s privremenim ili trajnim oštećenjima, smanjenjem/izostankom neke sposobnosti ili oboljenjima živele bi samostalno.

Bila sam krajem 2008 u Atini na konferenciji o obrazovanju, koristiću nadalje termin onemogućavane dece, jer je to što se zaista dešava deci s oštećenjima i poremećajima u razvoju, dešava im se ometanje individualnog razoja zbog stavova i prepreka u društvenoj sredini, koje se manifestuju izostankom pristupačnosti i primenom odgovarajućih mera izjedačavanja mogućnosti na koje se država obavezala ratifikacijom Konvencije UN-s o pravima osoba sa invaliditetom, koja je pre toga u vreme ovdašnjeg uvećavnja broja osooba sa oštećenjima u ratovima i od posledica siromaštva, usvojila Standardna pravila UN za izjednčavanje mogućnosti koje se pružaju osobama s invaliditetom, koja su imala snagu preporuke, i poslužila su kao osnov za tekst Konvencije.
Asistirala mi je tom prilikom, uz asistentkinju, i jedna od vršnsačkih edukatorki. Kada je trebalo da se okupam, pošto u hotelu nije bilo dovoljno pristupačnih soba, u 6. mesecu trudnoće u kadu je ušla asistetkinja i iz nje držala tuš dok sam ja sedela na WC šolji. To nam je obema bilo jedno od najintezivnijih iskustava u životu i zbog njene automatske procene najboljeg rešenja i zbog toga što sam ga prihvatila. Bila je situacija da sam kad lift nije radio rekla asistentkinji da pođe kući i da mi ujutru u hotel u kome sam prespavala donese potrebne stvari, jer sam procenila da je to najbezednije i da ćemo tako obe imati mir. Bilo je situacija kad sam se zagubila pre 20 i više godina između kontejnera na Limanu, i pre deset dana kod sam imala manje od pola sata da stigem na drugi kraj dana kad su mi asistentkinje telefonom, znajući, pošto sam ih u to uputila pre nego što smo započele saradnju, kako mi fuznkcioniše mozak, kao sebi rekle šta treba da uradim.

Čl. 19 Konvencije koji se odnosi na samostalani život i uključivanje u zajednicu u državnom prevodu Zakoona o potvrđivanju Konvencije i Opšteg protokola u vezi s praćenjem njene prrimene glasi:

Države strane ugovornice ove konvencije priznaju jednako pravo svim osobama sa invaliditetom da žive u zajednici, da imaju jednak izbor kao i drugi i preduzeće efikasne i odgovarajuće mere da osobama sa invaliditetom olakšaju potpuno uživanje ovog prava i njihovo potpuno uključivanje i učešće u zajednici, uključujući obezbeđenjem da:

(a) osobe sa invaliditetom imaju mogućnost izbora boravišta, kao i na to gde i sa kim će živeti, ravnopravno sa drugima, i da ne budu obavezne da žive u nekim konkretnim životnim uslovima;
(b) osobe sa invaliditetom imaju pristup većem broju kućnih, rezidencijalnih i drugih usluga za pružanje podrške od strane zajednice, uključujući ličnu pomoć koja im je potrebna za život i uključivanje u zajednicu, kao i sprečavanje izolacije ili izopštavanja iz zajednice;
(c) usluge i olakšice koje zajednica pruža stanovništvu u celini budu pod istim uslovima dostupne osobama sa invaliditetom i da zadovoljavaju njihove potrebe.

U Stavu 1 tačka b ovog člana u originalnom tekstu Konvencije na engleskom piše personal asistance.

Na tom dogđaju u Atini izgovorila sam da sam ujedno i korisnica asistencije i delom „caregiver“ imajući u vidu stanje u kome su tada bili dvoje članova moje porodice. Namerno navodim reč na engleskom jer je ovde prevode rečju negovatelj/ica. I jedna i druga polaze iz još uvek u većem delu Evrope i sveta dominirajućih samarićanskog (dobročiniteljskog, karatitvog) i medicinskog modela pristupa nečijem oštećenju, oboljenju i smanjenju sposobnosti, po kome smo mi koji ih imamo nemnovno predmet nečije brige i ljudi kojima je pottrebna konstantna nega.

Dve hiljade jedanaeste izabrana sam za članicu Odbora Evropske mreže za samostalni život na predlog Centra za samostali život Srbije. Moja slika bila je na plakatu mežu 4 ili 5 tada još živih ljudi koji su najviše doprineli dostupnosti preduslova za samostalni život onemogućavanih osoba u Evropi i svetu i među 4-5 nas koji/e smo tada još uvek ili smatrani mlađom generacijm.

Istovremeno, u to vreme u Novom Sadu, zahvaljujući inicijativi koju je, na moju inicijativu i uz učešće Ljilje Čakmak od samog početka i drugih koleginica i kolega, najvećim delom asistenata/kinja, Centar „Živeti uspravno“ (CŽU) u NS pokrenuo, nas 11 smo koristili asistenciju u optimalnom obimu. U aprilu 2011, nekoliko dana pre smrti moje mame, usvojen je važeći Zakon o socijalnoj zaštiti, uz puno učešće pokreta onemogućavanih osoba, pre svega Centra za samostalni život, u izradi njegovog teksta.

Čl. 45 Zakona o socijalnoj zaštiti glasi:
Usluge podrške za samostalan život pružaju se pojedincu da bi se njegove mogućnosti za zadovoljenje osnovnih potreba izjednačile s mogućnostima ostalih članova društva, da bi mu se poboljšao kvalitet života i da bi mogao da vodi aktivan i samostalan život u društvu.
Usluge podrške za samostalan život obezbeđuje jedinica lokalne samouprave, osim ako ovim zakonom nije predviđeno da ih obezbeđuje Republika Srbija.

Po ovom Zakonu usluge socijalne zaštite opštine i gradovi finansiraju ili putem javnim nabavki ili formiranjem opštinskih ili međuopštinskih centara za pružanje usluga socijalne zaštite. Nijedim dokumetom u vezi s prrimenom ova 2 modaliteta finansiranje ne omogućava se učešće korisnika/ca u izboru licencranog pružaoca, već lokaaalna samouprava bira opciju ili pružaoca koji je po nju (najčešće finansijski) najpovoljniji. U slučaju da dođe do sukoba ili da pružalac bude u prinudnoj naplati (kao što je to od 2017. zbog načia sufinansiranja usluge personalne asistencije CŽU) ili je 2021. bio 1 pružalac iz Sombora, korisnicima/ama se uskraćuje ili smanjuje mogućnost izbora ko će im organizovati uslugu, a ona je osnovni preduslov i alat za samostalni život i samopredelje o svemu što se tiče našeg života. U Novom Sadu, na insistiranje CŽU-a, jedino jedino omogućeno direktno ugovaranje pružja usluge s pružaocem koga korisnici/e sami/e odaberu, ali je trenutno izbor smanjen jer Centru već 2 godine Grad Novi Sad ne uplaćuje odobrena namenska sredstvva za asistenciju jer podležu blokadi, pa se moja asistencija 22. mesec preliminarno finansira donacijama.

Uporedna praksa potvrđuje stanovište međunarodnog pokreta za samostalni život da je najbolji model finansiranja da na osnovu procenjenih stvarnih potrreba za asistencijom, odobreni novac bude uplaćen direktno osobi i da ona bira da li će sam zaposliti asistirate/kinje il će za to sklopiti ugovor o pružanju usluge PA s licenciranim pružaocem.

Godine 2013. usvojen je Pravilnik o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite Čl. 99 definisano je:
Usluge personalne asistencije dostupne su punoletnim licima sa invaliditetom sa procenjenim I ili II stepenom podrške, koja ostvaruju pravo na uvećani dodatak za tuđu negu i pomoć, imaju sposobnosti za samostalno donošenje odluka, radno su angažovana ili aktivno uključena u rad različitih udruženja građana, sportskih društava, političkih partija i drugih oblika društvenog angažmana, odnosno uključene su u redovni ili individualni obrazovni program.

Ovde navedeni kriterijumi od usvajanja nisu revidirani. Po njima, moja mama koja je koristila kolica od posledica mnogorojnih moždanih kriza ne bi ostvarivala pravo na asistenciju jer nije bila društveno aktivna nakon sticanja oštećenja i bio joj je odobren sam osnovni dodatak za pomoć i negu drugog lica. Takođe po pravilniku za dodeli pomagala nije imala pravo na kolica ni na pelene za odrasle iako joj je sve navedeno bilo potrebno jer su u to vreme parvo na ova pomagala, nije se mnogoo promenilo, imale samo osobe s multipla sklerozom, mišićnom distrofijom, paraplegijom, kvadriplegijom i mi s posledicama cerebralne paralize.

Po minimalnim držvnim standardima za pružanje usluga socijalne zaštite niko ko ima procenjen stepen oštećenja manji od 100 ili nema sposobnost samostalnog odlučivanja o sebi, što je najveći broj ljudi, nakon što završe srednju školu, do kada imaju pravo na finansiranje lične pratnje ako su u sistemu obrazovanja i vaspitanja, nema parvo na finansiranje asistencije opštinskimm ili gradskim sredstvima ili namenskim transferima resornog ministarstva u slučaju da je opština siromašna. I kad je 1 od ova 2 vida podrške odobren detetu ili punoletnoj osobi, naknada pratiljamama/pratiocima i asistentiima/kinjama uplaćuje se po satu po ugovoru o delu. Zbog redukovanja radih prava i niske cene rada, ljudi brzo prekidaju s ovim poslom i dobar deo, uglavnom žena, opredeljuje se da ga radi u drugim zemljama ili se tamo oprdeljuje za plaćeno negovateljstvo u Nemačkoj i drugde sa smenama koje traju i do 24 satia, što je sve relikt karitativnog i medicinskog pristupa oštećenju i starosti, kao nepoželjnim lčnim karakteristima.

U nekim zemljama, poput Engleske i Slovenije, delom u Švedskoj, osobi mogu asistirati i članovi porodice. Iskustva iz Slovenije u kojoj je finansira od 4 do 24 sata asistencije dnevno pokazuje da se dešava da se zaposle troje članova porodice da asistiraju, što porodici donese potreban novac za život, ali život člana/ice porodice kojoj asistirajui dale je (polu)izolacija u kojoj je bila i pre nego što je ostvarila pravo na asistenciju jer se njene potrebe, pre svega socijalne, nastavljaju redukovati, osoba nema stvarnu kontrolu nad svojim životom uključujući kontrolu nad asistencijom koja joj je potrbna. U slčaju kad asistira barem 1 osoba, koja nije deo porodice, prilika za nesmetaniji društveni život i za ostvarivanje drugih potreba i aktivosti mnogo je veća.

Slične posledice u Poljskoj doneo je status roditelj-negovatelj i uzrokovao pobunu osoba sa ličnim iskustvom i uvođenje sheme personalne asistencije, što je uzrokovalo priličnu reakciju majki onemogućavane dece.

U Hrvatskoj je, srećom, dok je usluga personalne asistencije bila projektno finansirana bilo moguće koristiti asistenciju i ukoliko neko od roditelja ima status roditelj-negovatelj po modelu koji deo roditelja u Srbiji smatra da se i ovde treba primeniti. To što pre nekoliko dana nije usvoojen Zakon o roditelju negovtelju, za koji zagovaraju od 2015, izazvalalo je reakciju pre svega roditelja i šire javnosti jer ljudi u društvu u kome dominira zbrinjavajući pristup mogu da se zamisle u ulozi nekoga ko neguje dete ili odraslu i stariju osobu s oštećenjem ili oboljenjem, ali ne u istoj meri s tim da je to potencijalno iskustvo svake osobe, da ono menja životne prilike, ali ne i to da je u bilo kojooj promenjenoj životnoj situaciju nužno da svi imamo pravo na izbor.

U većem delu Evrope i sveta umesto iskustvene podrške, ljudi su upućeni samo na stručniu podršku, koja je još uvek dominantno medicinski usmerena, dok Konvencija polazi od pristupa oštećenju i onemogućenosti kaao pitanju ljudskih prava ističući da je onemogućenost proizilazi iz interakcije između osobe koja ima oštećenje i prepreka u društvenoj zajednici, počevši od stavova, koji joj onemogučavuju društveno učešće na ravnopravnoj osnovi s osobma koje nemaju oštećenja.

Komitet UN-a za prava odsoba sa invaliditetom u Opštem komentaru br. 5 na primenu čl.19 Konvencije: Samostalan život i uključivanje u zajednicu preporučuje procenu optimalnih potreba osobe i obezbeđivanje podrške za smostalni život u skladu sa procenom potreba. Nigde se ne pominje stepen i vrsta oštećenja ili bilo koja sposobnost kao kriterijum za nepriznavanje prava na asistenciju. Po čl. 19, stav 1, tačka b personalnu asistenciju, država potpisnica omogućiće svakoj osobi kojoj je potrebna za život u zajednici. U međuvremenu je razvijen i model podrške u odlučivanju o sebi, koji je takođe prepoznat od strane Komiteta, a koji sem Inicijative za prava ossoba sa invaliditetom Srbije, koja gga je ovde inicirrala i Centra “Živeti uspravno“ ovde gotovo niko ne pominje, a sem Centra niko ne organizuje jer njegova standarizacija nije ni započeta, a samim tim je i njegovo namensko finansiranje neizvesno.

Asisstenciija ocu, majci, mojoj mami i meni, uz rad u fabrici i na njivi već dvadeseet godina tatu održva u stanju pred operacijom kičme za koju je potreban samo jjedan nepažljiv pokret. Sličo je i sa sestrom u poslednjih 6 godina ne toliko zbog asistencije meni, već zbog dizanj teškog u mladosti, kad mama to nije mogla, i posle, i zbog geneteske predispozicije, koju oboje imaju ili imamo sve troje, a od čega je mene u ovakvoj podeli (rodnih) uloga možda na svojevrstan način zaštitila cerebralna paraliza. Još troje ljudi, koji sam poštovala kao roditelje umrli su ranije ili od posledica hroničnih bolesti između ostalog zbog toga što je izostala asistencija drugih ljudi kad je to njihovoj deci bilo neophodno jer ju država nije omogućavala. Bolest moje mame pogošavala se zbog njenog odnosa prem hrani, ali je do nje došle zbog njene brige o tome šta će biti sa mnom ukoliko bombardovanje bude dovelo do izbeglištva. Svaki novi rat koji je započeo nakon ovdašnjih vraća me na ovo iskustvo jer ljudi koji se odlučuuju da svoju i druge države dovedu u takav vid nesigurnosti možda znaju zašto to rade, ali ne i šta to stvarno radi ljudima.

Odlučila sam da napišem ovaj članak, u nameri da ukažem na to da je samo zajednička usmerenost i rad na punoj primeni čl. 12. i 19 Konvencije o pravima osoba sa invaliditetom, odnosno uticanje na to da tekst Zakona o socijalnoj zaštiti i pravilnici za njegovu primenu budu u potpunosti usklađeni s tekstom Konvencije omogućava trajnu promenu, da uporedimo model Zakona o personalnoj asistenciji u Norveškoj, Švedskoj i Sloveniji, koji su trenutnoj najbolji, da uporedimo modele iz Engleske i Irske i u vezi s procenom potreba i načinom finansiranja podrške za samostalni život i stvorimo zaista održiv oblik podrške u kojoj će svaka/o od nas i sada i potencijalno u svakom trenutku moći da ima odgovarajuću asistenciju i da promeni sve u vezi s njom ukoliko nešto ugrožava bilo nas same bilo osobe koje nam asistiraju.

Nemam ništa protiv toga da asistiraju članovi porodice, ne samo roditelji. Poznajem tri osobe kojima asistiraju partneri, ali to bi u svakom trenutku morao u potpunoti biti izbor svih, a ne nužda ili zbog sigurnog izvora prihoda i moralo bi da bude odmah promenljivo ako se pokaže da to bilo koga ugrožava. Pre svega osoba kroz edukativnu iskustvenu podršku morala bi biti informisana o tome da u svakom trenutku ima pravo da promeni sve u vezi s asistencijom što starateljstvo nad osobom koja je lišena poslovne sposobnosti, i potencijalno ukoliko se usvoji Zakon o roditelju negovatelju neće biti moguće bez intervncije centara za socijlni rad i suda.

I personalna asistencija i podrška u donošenju odluka podrazumevaju potpisivanje ugovora o poslovnom odnosa, koji se u svakom trenutku može prekinuti ukoliko ga bilo koja strana prekrši ili joj dalji odnos ne bude odgovaorao. Iz iskustva u mojoj porodici asistiranje unutar porodice smanjuje slobodu svih, a neminovno drži osobu u kući i kad ona to ne želi jer svesno redukujemo potrebe da se ljudi koje volimo i na koje smo upućeni ne muče ili jedna od strana, a najčešće obe žive nečiji drugi život, a ne svoj. Mogla sam da prepoznam neverbalnu maminu poruku svaki put kad mi je bila potrebna njena asistencija. Tu „sposobnost“ sam, srećom po svoje mentalno zdravlje, izgubila nakon par meseci korišćenja asistencije u unapred dogovorenom odnosu u kome se i kad se odvija u kupatilu osećam kao da sama obavljam šta mi treba jer nikome ništa nije moranje. Preduslov za to, u mom slučaju, jeste deljenje istog odnosa prema kvalitetu života i slični minimalni životni standardi. Za druge ljude je nešto drugo. Odnos uspeva i traje ukoliko učessnice/i u njemu jedne/e druge vide i uvažavaju i kad poslovni prestane.

Zahvalna sam na svemu što mi je iskuustvo korišćenja asistencije donelo, posebno na deljenom, kao i u svakom drugom odnosu. Kao ilustraciju navela bih iskustvo s ručkom nakon okruglog stola o poslovnoj sposobnosti u Palati Srbije 2012. ili 2013. Nakon svega što je izneto, meni su se ukočili unutrrašnji organi, a moja tadašnja asistentkinja, pre nego što sam išta izgovorila, rekla je: „Ja ne mogu ovde da jedem!“.

(Autonomija)